“합격보다 오래 걸린 건
포기하지 않는 것이었습니다.”
진단, 장애등록, 특수교육, 대입까지
아무도 알려주지 않았던
발달장애 자녀 양육의 모든 것

여섯 살이 될 때까지 말을 제대로 하지 못했던 아이. 또래와 어울리지 못하고, 생활 습관도 늦고, 감각은 예민했던 아이. 부모는 처음에는 ‘조금 늦는 것뿐’이라고 믿었다. 그러나 중학교에 들어가 처음 자폐 의심 이야기를 들었을 때, 현실은 달라지기 시작했다.

이 책이 다른 발달장애 자녀 교육서와 구별되는 지점은 두 가지다.

첫째, 아버지의 시선이다. 기존의 양육 에세이가 어머니 중심의 서사로 쓰여온 것과 달리, 이 책은 뇌병변장애를 안고 살아온 아버지가 직접 법과 제도, 행정 시스템을 분석하고 돌파해 온 기록이다. 특수교육대상자 선정 절차, 장애등록 탈락과 이의신청, 입시 준비까지 아버지가 직접 부딪혀 얻어낸 실전 정보가 각 장 말미의 ‘아빠의 실전 가이드’에 담겨 있다.

둘째, 추상적인 희망이 아닌 현실적인 대안이다. 저자는 “나는 완벽한 아버지가 아니었다.”라고 고백한다. 때로는 화를 냈고, 때로는 아이보다 먼저 지쳤다. 그럼에도 포기하지 않았다. 그 솔직한 기록이 오히려 같은 길을 걷는 부모들에게 ‘나도 그랬다.’라는 조용한 위로가 된다.

1부 ‘느린 아이에게도 길은 있었다’는 진단과 수용, 치료와 장애등록, 학교생활, 국립대 합격 로드맵까지 아들의 이야기를 시간순으로 담는다. 2부 ‘상처가 길이 되었다’는 교통사고 이후 다른 아이가 되었던 아버지 자신의 삶과 그 상처를 나눔으로 승화해 온 과정을 담는다. 두 사람의 이야기는 결국 하나로 수렴된다. 느리게 걷는 사람도, 결국 자기 속도로 길에 이른다는 것을.


추천평

아이의 느린 행동 속에는 미처 표현하지 못한 도움의 신호가 숨어 있을 수 있습니다. 그 신호를 가장 먼저 알아차리는 사람은 부모이며, 그 마음에 함께 응답해야 할 곳은 학교입니다. 이 책이 같은 길을 걷는 부모와 교사들에게 실질적인 길잡이가 되기를 바랍니다.
- 정현숙 (전 호평중학교 교장)

발달장애 자녀를 키우며 부모가 흘린 땀과 눈물, 끝까지 아이를 믿고 함께 걸어온 시간을 담은 소중한 삶의 기록입니다. 아이의 가능성을 포기하지 않고 한 걸음씩 나아간 저자의 이야기는 같은 길을 걷는 부모님들에게 큰 위로와 희망이 될 것입니다.
- 김희중 (전국장애인부모연대 남양주시지회 회장)

가족의 헌신과 학교의 기다림, 지역사회의 연대 속에서 아이는 자신의 속도로 한 걸음씩 앞으로 나아갔습니다. 발달장애 자녀를 키우며 마주하는 현실적인 고민과 선택을 아버지의 깊은 시선으로 담아낸 이 책이 묵묵히 아이와 함께 걷는 부모님들께 희망의 이정표가 되기를 바랍니다.
- 차준영 (갈매중학교 특수교사)

장애인이라는 사회적 기준이 누군가에게는 넘을 수 없는 일상의 벽이 될 수 있음을 한 아버지의 진솔한 목소리로 전합니다. 세상에서 덜 다치고 더 당당하게 살아갈 수 있도록 부모가 함께 방패를 만들어 온 이 기록이, 장애와 함께 살아가는 길을 고민하는 가족에게 든든한 실전 안내서가 되기를 바랍니다.
- 이 전 (해피누리노인복지관장, 사회복지학 박사, 국가인권위원회 인권강사)

느린 아이의 속도를 묵묵히 기다려 주고 세상의 편견 앞에서 든든한 보호막이 되어 준 아버지의 깊은 사랑이 큰 울림으로 다가옵니다. 이 책은 장애 자녀를 둔 부모님뿐만 아니라, 삶의 무게에 지친 모든 이들에게 ‘당신은 혼자가 아니다.’라는 위로와 용기를 전해 줄 것입니다.
- 신영미 (남양주시 사회복지관 동부희망케어센터 센터장)

장애가 있는 아버지가 깊은 사랑과 책임감으로 아이를 믿고 치료와 교육의 길을 묵묵히 걸어온 삶의 기록입니다. 부모의 사랑과 꾸준한 치료, 그리고 아이를 믿고 기다려 주는 마음이 쌓일 때 비로소 변화가 시작됩니다. 같은 길을 걷는 부모님들께 ‘우리 아이도 자신의 속도로 충분히 성장할 수 있다.’라는 믿음을 전합니다.
- 조혜민 (헬로아동발달센터 센터장)

발달장애가 극복할 수 없는 끝이 아니라 성장할 수 있는 가능성임을 이 책은 다시금 깨닫게 해 줍니다. 발달장애 자녀를 둔 부모님은 물론, 현장에서 아이들을 교육하고 돌보는 모든 분들에게 꼭 필요한 지침서가 되어 줄 것이라 확신합니다.
- 이재경 (민들레꽃 발달장애인 지역아동센터 센터장)

발달장애 아이들은 능력이 없는 것이 아니라 배우고 익히는 데 조금 더 많은 시간과 기다림이 필요할 뿐입니다. 아이를 믿고 꾸준히 함께한다면 자신만의 방식으로 반드시 앞으로 나아갈 수 있음을, 이 책은 증명합니다.
- 전명희 (한국장애인정보화협회 남양주시지회장)

헬렌 켈러, 루이 브라이유, 스티븐 호킹의 뒤에는 아이의 느림을 끝까지 믿어 준 부모가 있었습니다. 이 책의 저자 역시 뇌병변장애를 안고 발달장애 아들의 속도를 기다리며 제도의 벽을 넘어온 든든한 조력자입니다. 자신의 상처를 나눔으로 승화해 온 한 아버지의 이야기가 수많은 가족에게 소망의 등대가 되기를 기원합니다.
- 윤인규 (남양주시재가노인지원서비스센터장, 경영학 석사, 등단 시인)