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서문_ 치매 케어, 이제는 개별적 특성을 존중하고 테일러드 하자 4

1장. 개별적 특성을 존중하는 테일러드 케어

왜 테일러드 케어인가? 14
1. 테일러드란? 14
2. 테일러드 케어란? 14
3. 테일러드 케어 방향 15
4. 개별적 특성이란? 15

지금은 테일러드 케어를 해야 할 때 17
1. 개별적 특성을 존중하는 케어가 필요한 시점 17
2. 현장에서 알게 된 테일러드 케어의 중요성 21
3. 테일러드 케어와 개별적 특성 파악 23
4. 개별적 특성 파악이 케어의 질을 높일 수 있다 25
5. 개별적 특성 파악 대상은 어르신, 보호자, 요양보호사 26

개별적 특성을 존중하는 테일러드 케어의 필요성 29
1. 개별적 특성이 존중되어야 하는 이유 29
2. 어르신, 보호자, 요양보호사, 기관의 협업이 케어의 질을 결정한다 30

2장. 테일러드 케어에서 치매 케어 단계

첫 번째 단계 : 개별적 특성 분석하기 34
1. 치매 어르신의 개별적 특성 분석 34
2. 보호자의 개별적 특성 분석 65
3. 요양보호사의 개별적 특성 분석 69

두 번째 단계 : 개별적 특성을 존중하는 케어 준비하기 76
1. 케어 방법 76
2. 치매의 개별적 특성에서 이상행동 증상 파악 84
3. 치매의 개별적 특성에서 이상행동 증상 원인 분석 87

세 번째 단계 : 치매 케어 과정에서 이상행동 증상 관찰?기록?인수인계 95
1. 보호자와 요양보호사의 개별적 특성에서 이상행동 증상 관찰 기록하기 96
2. 신체 활동 상태를 관찰하고 기록하기 97
3. 일상생활 능력(ADL+IADL)을 관찰하고 기록하기 98
4. 식사량 및 1일 횟수 변화와 이상행동 증상 관찰 기록하기 98
5. 대소변 횟수 및 상태와 이상행동 증상 관찰하기 99
6. 투약 기록, 투약 후 상태와 치매 이상행동 증상 관찰하기 99
7. 케어자 변경 시 인수인계하기 101

네 번째 단계 : 치매 이상행동 증상 응급상황 발생 시 대처 방법 103
1. 심정지 상태 발생 시 103
2. 어르신 댁에 출근했는데 사망 또는 서비스 중 사망 104
3. 섬망에 의한 응급상황 106
4. 감당하기 어려운 이상행동 증상 대처법 107
5. 뇌졸중 증상 발견 시 107
6. 케어 중 넘어져서 낙상 골절 109
7. 약물 과다 복용, 오남용, 세제 등을 먹었을 때 110
8. 배회 실종 111
9. 고열이 지속되는 응급상황 113

3장. 현장에서 테일러드 케어

치매 마음 이해하기 116
1. 치매 관련 뇌 구조 및 역할 이해하기 117
2. 심리학자 매슬로우의 욕구 이론으로 치매 마음 이해하기 120
3. 고흐와 뭉크 그림으로 치매 마음 이해하기 126
4. 치매 어르신의 마음을 헤아리는 44가지 방법 130

어르신 중심 테일러드 케어 소통 방법 159
1. 개별적 특성을 존중하는 테일러드 케어 160
2. 비테일러드 케어 161
3. 치매 이상행동 증상을 예방하고 감소시키는 36가지 소통 방법 164
4. 치매 이상행동 증상을 증가시키는 15가지 케어 182
5. 자립지원 케어 189
6. 자기 돌봄 194
7. 자기 평가 204

4장. 테일러드 케어의 요양보호사 역할

요양보호사 케어 기술 210
1. 요양보호사로서 유의해야 할 30가지 케어 방법 210

치매 어르신과 치매 가족(보호자)이 좋아하는 요양보호사 228
1. 요양보호사가 실천해야 할 5가지 서비스 228

방문요양 서비스 현장에서 요양보호사가 알아두면 좋은 것들 232
1. 요양보호사가 현장에서 알아야 할 11가지 유의 사항 232

5장. 테일러드 케어에서 치매 가족(보호자)의 역할

행복한 동행을 위한 균형 찾기 240
1. 보호자와 부모님 테일러드 케어 243
2. 보호자와 요양보호사의 테일러드 케어 254
3. 보호자와 기관의 테일러드 케어 264
4. 요양보호사가 좋아하는 어르신과 보호자 266
5. 요양보호사와 어르신, 보호자와의 갈등 발생 요인 268

6장. 테일러드 케어에서 기관의 역할

기관과 어르신 협력 274
1. 어르신·보호자·기관 간의 소통 및 모니터링 체계 274

기관과 요양보호사 협력 278
1. 서비스의 질을 높이는 9가지 운영 관리 수칙 278

기관과 보호자 테일러드 285
1. 신뢰받는 돌봄을 위한 협력 가이드 285

7장. 배우자와 자녀의 케어 부담을 줄여주는 방법

어르신의 신체 및 인지 상태 진행에 따른 케어 요청서 작성 290
1. 질병 진행 정도에 따른 사전 케어 플랜 작성 291
2. 요양원 입소 결정과 심리적 장벽 허물기 292
3. 나의 케어 부담감 알아보기 298
저자 소개
저자 : 황이선
대한민국 1호 치매 이상행동 케어 현장 전문가로, 2012년 굿재가복지센터를 개설해 방문요양서비스를 시작했다. 현재는 15년 차 장애인 활동지원사이자 요양보호사, 치매 프로그램 관리자, 사회복지사, 시설장으로 활동하고 있으며, 서울시 돌봄SOS 일시재가 서비스와 서울지방 보훈청 재가복지서비스를 제공하고 있다. 또한 대한치매협회 전문위원, 대한치매학회 일반회원, 치매케어학회 일반회원, 서울대학교 인액터스 경도인지장애 자문 위원, 한국노인장기요양기관협회 서울지부 방문요양 이사로도 활동 중이다.
이러한 활동을 인정받아 2023년에는 서울중앙지방검찰청 검사장상(청소년 상담 및 선도 부문), 2025년에는 보건복지부 장관상(국민 보건복지증진)을 수상했다. 2024년에는 치매 케어 무료 상담을 진행했고, 2026년부터는 기업 대상으로 치매 이해와 케어 방법 무료 특강을 이어가고 있다.
39세에 대학에서 사회복지를 전공한 뒤 중앙대학교 대학원에서 석사 과정을 마쳤고, 박사 과정을 수료했다. 저서로는 《치매 이상행동 케어 12가지 방법》이 있다.
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출판사 서평
현장에서 찾아낸
AI도 모르는 치매 케어의 비밀

기존의 치매 도서 대부분이 치매를 하나의 증상으로 일반화하는 데 그쳤다면, 이 책은 어르신 개인의 차이를 세밀하게 들여다보는 ‘테일러드 케어(Tailored Care)’를 제시한다. 어르신의 개별적 특성 271개를 비롯해 보호자의 특성 40개, 요양보호사의 특성 71개까지 함께 살피며, 케어 현장의 모든 관계자가 서로의 특성을 이해하고, 조화를 이룰 때 비로소 돌봄이 완성된다고 말한다.
《AI도 모르는 치매 케어 비법》은 ‘왜 테일러드 케어인가?’라는 근본적 물음에서 출발해, 개별적 특성 분석부터 케어 준비, 이상행동 증상 관찰·기록, 응급상황 대처까지 4단계 케어 프로세스를 체계적으로 제시한다. 또한, 치매 어르신의 마음을 이해하는 44가지 방법, 치매 이상행동 증상을 예방하고 감소시키는 36가지 소통법, 요양보호사가 유의해야 할 30가지 케어 기술까지 실전 중심의 지침을 담았다.
2024년 출간한 《치매 이상행동 케어 12가지 방법》에 이어, 지은이는 이번 책에서 치매 케어를 개인의 기술을 넘어 시스템적 협업의 문제로 확장한다. 치매는 개인이 떠안아야 할 문제가 아니다. 어르신, 보호자, 요양보호사, 기관이 한데 협력해 각자의 역할을 충실히 하는 것이 중요하다. 이 책은 개인과 가족이 감당해야 할 고통스러운 문제에서 기관과 사회, 국가가 책임져야 할 치매 케어 시스템을 만드는 기초가 될 것이다.

책 속에서

어르신, 보호자, 요양보호사, 기관의 협업이 잘 이루어지기 위해서는 각자의 역할을 충실히 하는 것이 중요합니다. 치매가 진행성이라는 점과 고령자의 예측 불가한 상황들에 유기적으로 대처할 수 있도록 지속적으로 정보를 공유하고 협력해가야 합니다.
케어는 요양보호사만 하는 것이 아닙니다. 어르신을 위한 케어 관계자 또는 기관은 협력해 대상자에게 맞춤 케어를 해야 합니다. 맞춤에서 각자의 역할을 수행할 때 질 높은 서비스가 제공됩니다.
-pp. 30~31

<사례>

해외여행 할 때마다 입주 요양보호사를 이용하는 보호자가 있었습니다. 30대 중반으로 개인적 삶을 중요시했습니다. 어머니가 치매라고 해서 개인의 삶을 희생한다는 생각은 잘못되었다고 했습니다.
“치매를 케어한다고 10년 이상 보내고 나면, 내 나이가 얼만데요?” 하면서 부모님 케어와 자신 삶의 중요성을 균형 있게 관리했습니다. 보호자는 해외여행을 매년 2회씩 다녔습니다. 이때는 24시간 상주 하는 입주 요양보호사를 이용했습니다.
처음에는 해외여행을 망쳤다고 했습니다. 시도 때도 없는 어르신과 요양보호사의 전화 때문이었습니다. 원인은 관찰과 기록하지 않은 케어 방법 때문이었습니다. 하지만 두 번째 여행에서는 관찰과 기록 내용을 인수인계해 케어에서 해방되는 자유와 행복감을 맛봤다고 했습니다. 치매 어르신의 이상행동을 관찰기록함으로써 즐겁고 편안한 여행을 할 수 있었다고 했습니다.
보호자는 여행 출발 전 이틀을 요양보호사와 생활하면서 어르신의 치매 이상행동 증상을 알려줬습니다. 어머니의 개별적 특성을 설명해줬습니다. 원인을 찾아 설명해주고, 대응 방법을 알려주고 떠났습니다. 개별적 특성을 관찰 기록한 내용을 공유하고, 편안한 여행을 할 수 있었다고 했습니다.
-pp. 101~102

노인학대는 가족에 의해서 많이 발생합니다. 케어 현장에서 가족의 학대는 보호자가 돌봄에서 한계가 왔다는 징후로 볼 수 있습니다. 이는 자기 돌봄과 균형이 이루어지지 않았다는 것입니다. 힘듦이 이해되는 부분도 있지만, 요양보호사라면 법적으로 구속될 수도 있는 상황들도 있었습니다. 가족이니까 하는 마음으로 배우자나 자녀들이 함부로 대하거나 폭력을 행사하는 예도 있었습니다. 치매 케어와 자기 돌봄이 균형을 이룬다면 노인학대도 줄어들 것입니다. 치매 지식이 없는 가족이 주관적인 케어 방법으로 어르신과 소통하고, 생활하다 보니 자연스럽게 갈등이 많이 발생할 수 있습니다. 치매 가족을 대상으로 보호자 교육이 필요합니다.
-pp. 197~198

본인에게 의사소통 능력이 있을 때 사전 돌봄 계획을 가족과 공유해야 합니다. 당사자의 가치관을 존중하면서 ‘모두가 함께 생각해보자’라는 자세가 필요합니다.
60세 이상 연령에 도달했다면 나이 먹고, 치매가 오면 어떻게 케어해주면 좋겠는지 스스로에게 물어보고, 가족들과 이야기하는 시간을 가질 필요가 있습니다. 케어 플랜을 작성할 때 본인의 의사가 가장 중요하고, 다음으로 가족 의사도 반영된다면 좋습니다. 질병의 중증화가 진행된다면, 의사의 의견도 수렴한다면 좋을 것입니다. 케어 요청서를 작성함으로써 가족의 심리적 고통을 감소시킬 수 있고, 경제적 부담을 줄일 수 있습니다. 의사를 표현할 수 없는 상태에서 자녀 또는 케어자가 케어 중단에 따른 죄책감을 덜 느끼고 결정할 수 있을 것입니다.
-p. 291
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